F.A.Q.

Hieronder staan een aantal vragen vermeld die wij vaker hebben gekregen. Staat uw vraag hier niet bij, neem dan gerust contact op met uw MuSt-PC consortium coördinator of met de onderzoekers. De contactgegevens staan hieronder vermeld.

1. Moeten patiënten een informed-consent formulier (toestemmingsformulier) ondertekenen voordat zij mee kunnen doen aan het onderzoek?
Nee, dit is niet nodig.  Patiënten geven op de vragenlijst toestemming voor het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek (opt-in methode).

2. Hoeveel tijd  kost het de patiënt om de vragenlijst in te vullen?
Dit kost gemiddeld 15 tot 25 minuten, maar kan variëren.

3. Is het de bedoeling dat een patiënt de vragenlijst vaker dan één keer invult?
Nee, een patiënt vult de vragenlijst maximaal één keer in. Er zijn geen herhaalmetingen.

4. Hoe kan de vragenlijst digitaal worden ingevuld?
De instructies voor het invullen  via de website staan op de tweede pagina van de papieren vragenlijst.

5. Hoe zit het met de bescherming van de persoonsgegevens van de patiënt die de vragenlijst invult?
Patiënten vullen de vragenlijst anoniem in.  Dat betekent dat we niet om specifieke persoonsgegevens vragen zoals een naam, geboortedatum of adresgegevens. De  gegevens zijn daardoor niet te herleiden tot de persoon die de vragenlijst heeft ingevuld.

6. Hoe komt een ingevulde papieren vragenlijst terug bij de onderzoekers?
Een ingevulde papieren versie van de vragenlijst kan met de retourenvelop naar ons teruggestuurd worden. Heeft u geen retourenvelop (meer)? Dan kunt u de ingevulde vragenlijst opsturen in een blanco envelop naar:

Universitair Medisch Centrum Groningen

Secretariaat M.O., DA 11

t.a.v. A.H. de Heij

Antwoordnummer 336

9700 VB GRONINGEN

Een postzegel is in beide gevallen niet nodig.

7.  Hoeveel tijd kost het de zorgverlener als hij deelneemt aan de meetweken?
Dit is moeilijk te zeggen en is mede afhankelijk van de volgende factoren:

  • De zorgverlener kan zelf bepalen hoeveel patiënten hij of zij benadert voor het invullen van de vragenlijst. Dit kan variëren van 1 tot tientallen.
  • Ook kan de zorgverlener zelf beslissen of hij/zij 1 of meerdere dagen meedoet aan de meetweken.
  • Als de zorgverlener het USD-4D aan de patiënt aanbiedt, vragen we de zorgverlener bij de patiënt te blijven tijdens het beantwoorden van de  vragen over draagkracht, relaties met naasten en gedachtes over het levenseinde. Als de zorgverlener de vragenlijst met het USD-4D aanbiedt aan zijn patiënt kost dit hem dus meer tijd dan als hij het de vragenlijst met alleen het USD aan zijn patiënt aanbiedt.

8. Wat is de bedoeling als de patiënt de vragen over zijn onderliggend lijden, behandeling of medicatie niet kan beantwoorden? Moet de zorgverlener dit dan op de vragenlijst invullen?
De zorgverlener mag de patiënt helpen met het beantwoorden van deze vragen, maar alleen als de zorgverlener dat zelf wil. De vragen kunnen onbeantwoord blijven als de patiënt het antwoord niet weet.

9. Kunnen naasten of zorgverleners helpen bij het invullen van de vragenlijst?
Ja, dat kan zeker. Wel is van belang dat de vragen gaan over de ervaringen van de patiënt zelf.

Contactgegevens arts-onderzoekers van dit project:

A.H. de Heij                                                                         L. van der Stap

Telefoon : 06-25650243                                                 Telefoon : 071-5296703